Movimentos corriqueiros como levantar um copo, mastigar sem pausas, cumprir a rotina de trabalho e respirar sem cansaço excessivo tornaram-se marcos de autonomia conquistados aos 22 anos pela jornalista e escritora Ana Clara Moniz, hoje com 26. A jovem, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), viveu uma transformação na qualidade de vida a partir de 2022, quando iniciou o tratamento contínuo com o risdiplam. Há dez meses, contudo, o fornecimento do medicamento parou de forma repentina em razão de um impasse burocrático entre a via judicial e a incorporação do fármaco ao Sistema Único de Saúde (SUS).
Moradora de Rio das Ostras, no litoral do Rio de Janeiro, Moniz relata a perda progressiva das funções motoras e a angústia diante da espera administrativa. “Perco vida quando fico sem o medicamento, pois a minha doença é progressiva e degenerativa. Depois dos 22 anos, quando comecei o tratamento, pude finalmente pensar em algo para além da minha doença. Passei a fazer planos para o futuro, coisas que nunca fiz, e viver para além da AME. Estou perdendo dias de vida agora e dias de vida do futuro também, porque o meu corpo está piorando. São perdas que talvez não ganhe novamente”, lamenta ela.
Fonte:Globo.com
